Main logo
Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Vera måste ha hjälp dygnet runt

/
  • Tvååriga Vera behöver på grund av sin allvarliga sjukdom tillsyn dygnet runt. En domstol har slagit fast att hennes familj har rätt till assistans 20 nätter i månaden. Ändå står familjen helt utan hjälp av Hofors kommun om en vecka. Pappa Bojan Petrovic och mamma Vanja Olsson måste då vara vakna dygnet runt för att kunna ge henne medicin och kolla så att alla slangar och pumpar fungerar som de ska.

Tvååriga Veras sjukdom gör att hon behöver tillsyn dygnet runt.

En domstol har slagit fast att hennes familj har rätt till assistans 180 timmar i månaden, vilket motsvarar 20 nätter.

Ändå står familjen helt utan hjälp av Hofors kommun om en vecka.

– Jag vet inte hur jag ska orka vara vaken alla nätter och samtidigt sköta mitt jobb, säger pappa Bojan Petrovic.

Annons

Lilla Vera Olsson i Hofors är som vilken tvååring som helst. Hon busar och sprallar med storasyster Johanna och sjunger alla verserna i ”Lille katt” med glad röst.

Men Vera har en knapp på magen som hon via pumpar och slangar får mat och medicin genom. Och om det går mer än en och en halv timme mellan matningarna kan Vera få kramper, hamna i koma och få hjärnskador.

– Flera gånger vi fått åka ambulans akut in till sjukhuset, berättar hennes mamma Vanja Olsson.

Vera har hyperinsulinism. Hennes bukspottkörtel sprutar ur sig för mycket insulin. Det upptäcktes när Vera var nyfödd och blodsockret vägrade att stabilisera sig.

När Vera var ett år opererades hon i Odense i Danmark. Tre fjärdedelar av hennes bukspottkörtel plockades bort. Men operationen lyckades inte.

– En ny operation kan göra så att Vera får en allvarlig blandform av diabetes där blodsockret växlar mellan att vara för högt och för lågt och det vill varken vi eller läkarna riskera, säger Bojan.

I stället har familjen fått ställa in sig på ett inrutat liv med ständig koll på klockan och matningarna dygnet runt.

Det har också blivit en kamp mot myndigheterna för att få hjälp i vardagen.

Hofors kommun beviljade först Vera service enligt LSS med 180 timmar i månaden. Men dagen innan julafton beslutade socialnämnden, med stora sparkrav på sig, att halvera assistansen. Det fick räcka, tyckte de.

Men Bojan och Vanja överklagade till förvaltningsrätten som gav dem rätt. Att Vera sedan årsskiftet går på dagis ändrar inte att föräldrarna har ett stort behov av avlastning nattetid.

Trots det dröjde det flera veckor innan kommunen lydde domstolsbeslutet. Nämnden har även överklagat till kammarrätten.

Dessutom så ska assistansen upphöra 31 maj. Trots att familjen skickade in en ny ansökan i slutet av februari har man ännu inte fått något besked om det blir en fortsättning.

– Kommunens handläggare verkar vara noll insatt i Veras sjukdom trots att vi skickat flera läkarintyg, säger Bojan.

Han förstår inte hur han och Vanja på egen hand ska klara av att vaka över Vera på nätterna samtidigt som de sköter jobb, utbildning och ska finnas där för Veras nioåriga storasyster.

Eftersom Vanja har diabetes och måste vara mycket noga med att sköta sin sömn blir det i praktiken Bojan som får ta vaknätterna.

– Det är en enorm press. Det händer ofta att en slang lossnar. Ett enda misstag kan kosta min dotter livet, men det struntar kommunen i, säger han.

Annons
Annons
Annons