Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Alicia är familjens solstråle trots alla handikapp

Sexåriga Alicia Äng är förlamad från midjan och nedåt. Hon föddes med ett stort ryggmärgsbråck och svår skolios. Hittills har hon genomgått 23 operationer.
Hur fungerar vardagen för en sexåring som egentligen borde ha en massa spring i benen? Vi har följt Alicia en dag.

Annons

– Alicia, det är dags att vakna nu.

Helena Pettersson pratar med mjuk röst och lägger varsamt armen om Alicia. Hon har varit Alicias personliga assistent i fem år. Det är morgon. Alicia är trött men skiner upp när hon får se Helena. Helena hjälper henne av med den särskilda andningsmasken, saturationsmätaren som mäter syreupptagningen, nattkatetern och nattskenorna. Masken har Alicia på natten för att få hjälp med andningen så att hon inte samlar på sig för mycket koldioxid och blir förgiftad, ibland kan hon behöva syrgas. Pappa Bo Eriksson har varit hos Alicia hela natten och sett till att masken sitter rätt och att Alicia inte kräks i den. Hon ska också vändas under natten för att undvika liggsår och stelhet.

Vissa nätter har Alicia sovit dåligt och då får hon lite sovmorgon för att orka med dagen och undvika epileptiska anfall.

pysslar med morgonbestyren tittar Alicia på barnprogram på teven som sitter ovanför sängen. Bortsett från all medicinsk utrustning ser Alicias rum ut som vilket barnrum som helst. Det är fullt med leksaker, prydligt placerade i bokhyllor och lådor. I fönstret trängs mjukisdjuren i långa rader.

Helena kollar tempen. Alicia har 38,4 graders feber i dag.

– Hon har haft feber i över en vecka efter den senaste operationen. Alicia har ett stag i ryggen som ska hjälpa till att räta upp ryggen som är krökt åt sidan och framåt. Ryggen behöver rätas upp för att frigöra plats åt lungorna. Staget måste bytas ut allt eftersom Alicia växer, förklarar mamma Åsa Äng.

ben, fötter och höfter före påklädningen. Var tredje timme ska Alicia ha gymnastik och kateriseras.

– Hon kommer att vara förlamad resten av sitt liv men hon måste ha gymnastik för att förhindra att mer blir trasigt.

ur sängen använder Helena en lift.

– Får jag trycka på knappen, ber Alicia.

Hon tycker att det är kul att gunga och hissar upp sig själv extra högt. Helena förmanar henne att vara försiktig.

i köket. I dag blir det knäckebrödsmacka med leverpastej till frukost. Alicia brer själv. Under frukosten får Alicia ha lapp över ena ögat för att korrigera skelningen. Vanligtvis går Alicia ungefär tre dagar i veckan på dagis men den senaste månaden har hon stannat hemma på grund av infektionsrisken i samband med operationen. Hon bygger med lego hemma i köket i stället.

Det var först när Åsa hade en vecka kvar till förlossning som det upptäcktes att barnet i magen hade ryggmärgsbråck.

– När hon föddes hade hon ett stort hål i ryggen. Det såg ruskigt ut. Vi fick lägga om såret med djurhudar den första tiden, säger Bo.

kunde de börja expandera huden på ryggen för att kunna täcka såret. Ryggmärgsbråcket har gett Alicia olika följdsjukdomar, hon har bland annat hydrocephalus, vattenskalle och har därför en shunt inopererad i huvudet. Det är en komponent som avleder hjärn- och ryggmärgsvätska från hålrummen i hjärnan.

– Alicia har sådan livsgnista. Hon berikar våra liv fantastiskt mycket. Hon är familjens medelpunkt, säger mamma Åsa Äng.

Klockan närmar sig tio och de gör sig klara för att åka till datateket på Gävle sjukhus. Det regnar ute. Alicia avskyr regn och hon drar ned mössan långt över ögonen.

spelar Alicia pedagogiska dataspel. I över en timme spelar hon innan det är dags att åka hem och äta lunch. Det blir en av Alicias favoriträtter, makaroner med kycklingkorv. Sedan är det åter dags för träning med Helena.

Klockan två ska de vara på sjukhuset igen för att ta bort stygnen på ryggen. På barnavdelningen hejar alla igenkännande när Alicia kommer. Hon är van vid sjukhus, det är en stor del av hennes vardag.

som barnsjuksköterskan Therese Jonsson tar bort stygnen sitter Alicia till synes helt oberörd. Hon leker affär med en liten kassaapparat. Butiksbiträde är ett yrke som Alicia skulle vilja ha när hon blir stor. Hon scannar in Helena och skrattar när det piper.

– Du kostar 500 kronor.

– Det var billigt, kommenterar Therese från andra sidan sängen.

Då höjer Alicia raskt priset till 600 kronor.

är borta får Alicia välja något ur presentlådan. Hon väljer omsorgsfullt och hittar till slut stjärnklistermärken.

– Helena ska också få en stjärna, säger Alicia bestämt.

Innan Therese stänger locket nappar Alicia åt sig en liten illgrön plastklämma och fnittrar busigt

De åker de hem igen. Alicias äldre bröder, Johannes, 16 år och Mattias, 14 år kommer hem från skolan. De slänger sig på golvet och börjar leka med lillsyrran.

– Det är svårt att neka henne saker. Med pojkarna tar man så mycket för givet men för Alicia är varje framsteg något stort. Man unnar henne gärna det lilla extra, säger mamma Åsa.

oroliga för att Alicia inte ska få behålla sin assistent, Helena.

– Helena är uppsagd av barn och ungdom i Gävle och ska ersättas av en annan resurs i skolan. Men den personen får inte följa med på sjukhusbesök eller sköta Alicias personliga omsorg i hemmet.

Men de försöker att inte tänka alltför långt fram i tiden.

– Det är så mycket ändå här och nu. Nu är det skolan som står på tur. Man orkar inte tänka längre fram än så. Jag är rädd för framtiden och önskar att vi kan ge henne ett fullvärdigt liv.