Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Dagar med Flisan

/
  • GODA VÄNNER. Systrarna Alice och Lovisa Josefsson är bästa kompisar och leker ofta tillsammans. Nu när snön                                        är borta brukar de cykla i väg till lekparken och gunga. ”Jag har en rosa cykel, den är jättefin”, säger Lovisa.
  • LOVISAS FAMILJ. Lillasyster Alice Josefsson, fem år, storebror Oskar Josefsson, tio år, Lovisa Josefsson, sju år och mamma Maria Sörqvist. ”Jag försöker dela upp tiden mellan barnen så att inte allt fokus alltid hamnar på Lovisa. Vi gör saker på tu man hand och ibland tar mormor och morfar något av barnen”, säger Maria.
  • Lovisa Josefsson

Lovisa Josefsson kan hela alfabetet, hon gillar Måns Zelmerlöw, är ruskigt envis och grymt vig.

Hon vill lära sig att spela piano och när hon blir vuxen ska hon flytta till Florida.

Lovisa är som vilken sjuåring som helst, förutom att hon har en extra kromosom.

Annons

Maria Sörqvist och Johan Josefsson var inte alls förberedda på att deras dotter skulle födas med Downs syndrom.
– De sprang iväg med henne så fort hon var född och sedan satt vi på barnkliniken och väntade i flera timmar. Ingen pratade med oss och det dröjde innan de berättade att de misstänkte att hon hade Downs syndrom.
Ungefär 50 procent av alla barn med Downs syndrom föds med någon form av hjärtfel.
– Fysiskt var hon okej, bortsett från håligheten mellan kamrarna men den växte igen av sig själv.
De kunde lämna sjukhuset när Lovisa bara var 14 timmar gammal. Maria oroade sig mest för vad storebror Oskar och omgivningen skulle säga.
– För mig är hon helt perfekt men skulle hon bli accepterad av omvärlden? Men när min svärmor kom ned från Luleå och tog vår lilla flicka i famnen och började gulla med henne släppte lite av den oron.
Johan och Maria hade fördomar om Downs syndrom i början.
– Vi trodde att vi aldrig mer kunde resa eller leva ett normalt liv, jag föreställde mig att vi hade fått ett vårdpaket.

Lärde sig stödteckna
Snart fick Maria veta att genom träning kan barn med Downs syndrom utvecklas mycket gynnsamt.
– ”Det är upp till dig nu”, sa de på sjukhuset. Mitt barn har ett funktionshinder men jag kan faktiskt göra något åt det och ge henne bättre förutsättningar. För mig var det inte bara positivt. Det blev snarare ett ok än en möjlighet eftersom jag är en tävlingsmänniska med stort kontrollbehov.
Familjen lärde sig att stödteckna med händerna för att gynna Lovisas språkutveckling och ge henne ett alternativt språk.
– Tecken stöttar alla barn och hjälper läsinlärningen. Dessutom jobbar vi med annan språkträning och bildstöd.
Lovisa började i en vanlig förskola när hon var två år och språkträningen fortsatte varje dag. Och med stort stöd från förskolan har hon utvecklats bra.
– Hon kunde bokstäverna när hon var tre år.
Men Maria kände att hon inte räckte till.
– För två år sedan blev det för mycket med allting, ambitionen att träna Lovisa, med jobb, ta hand om tre barn och en man som i jobbet reser världen över.
Maria tog en paus och bestämde sig för att sänka kraven.
– Lovisa har rätt att bara vara barn också, jag vill inte beröva henne barndomen för att vi alltid ska träna. Att träna med Lovisa är inte alltid självklart, det är en avvägning mellan att träna och hennes rätt att bara få vara barn och känna att hon duger som hon är.

Stolt storabror

Lovisas syskon, tioåriga Oskar och femåriga Alice, accepterar henne precis som hon är och ser henne inte som annorlunda. Alice och Lovisa leker jämt. Och det märks att Oskar är stolt över sina småsystrar.
– Alice och Lovisa är busiga, på ett bra sätt. Jag brukar hjälpa Lovisa att skriva och när hon spelar dataspel. Ibland brukar jag testa henne vilket tecken det är till olika ord. Hon klarar det alltid, även när jag testar svåra ord. Hon är så duktig.
I höst börjar hon i en vanlig förskoleklass tillsammans med lillasyster Alice på Fridhemsskolan. Hon längtar efter att få läxor.
– Jag tycker om att skriva, leka skola och leka med Barbiedockor med Alice, säger Lovisa och böjer ned huvudet för att skriva klart sitt namn med snirkliga bokstäver.

I vanlig skola

Lovisa går på regelbundna kontroller på barnhabiliteringen i Gävle, där hon får träffa läkare, sjukgymnast och logoped. Med hjälp av barnhabiliteringen bestämde familjen att Lovisa ska få gå i en vanlig skola och inte särskola.
– Vi vill testa i alla fall. Allra helst skulle vi vilja placera henne i en språkskola för det är hennes största handikapp men det finns ingen specialiserad språkskola i vårt närområde. I grundsärskolan tecknar man inte så det alternativet är inte bättre för hennes språk.
Maria fortsätter.
– Lovisas utvecklingstakt, inlärning och utförande av saker generellt går långsammare men inte på alla områden och i alla situationer. Hon är lättlärd vad gäller rena skolämnen, hon har ju börjat ljuda och kan snart läsa. Hennes kroppsliga och motoriska utveckling är den som går långsammare. Hjärnan vill saker men kroppen är inte alltid där.

Oro för fördomar

I skolan kommer Lovisa att ha en resursperson, precis som hon har haft i förskolan.
– Men jag oroar mig för de fördomar hon kan stöta på. Jag minns själv vilken okunskap jag hade innan vi fick Lovisa. I Gävle finns inte heller någon tradition att barn med denna diagnos går i vanlig skola, men i många andra kommuner är det vanligt.
Utvecklingen inom fosterdiagnostiken är något som bekymrar Maria.
– Det har blivit en jakt på foster med Downs syndrom. Det är skrämmande att tänka sig att vuxna människor som planerar barn sedan väljer bort sitt eget kött och blod, oftast på grund av rädsla och okunskap. Jag önskar att de som väntar barn med Downs syndrom kunde få se hur bra det har gått för Lovisa och vilken underbar person hon är, att det inte är så annorlunda. Att Downs syndrom är ett funktionshinder och inte en sjukdom.
För att minska fördomarna mot barn med Downs syndrom startade Maria för ett år sedan en blogg ”Dagar med Flisan”, där hon skriver om familjens vardag.
– Något jag själv hade stärkts av att läsa när Lovisa var nyfödd, att vardagen med ett barn med Downs syndrom för det mesta ser likadan ut som andras.
Maria försöker att inte oroa sig för mycket inför framtiden. Lovisa är envis, en riktig vinnarskalle och det är en bra egenskap om hon skulle stöta på motgångar.
– Jag har alltid planerat allt in i minsta detalj och det har jag fått vänja mig av med nu. Lovisa har lärt mig att fånga nuet och inte ta saker för givna. Bara för att det inte blev som man tänkt sig behöver det inte bli sämre.

Mer läsning

Annons