Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Tolvåriga Nisse tvingas leva med narkolepsin – nu fattas beslut om ersättning

/
  • Narkolepsin är kronisk och kommer följa Nisse hela livet.
  • Nils-Emil, Bertil och Emelie Ekström.

Riksdagen väntas på torsdagen rösta fram förslaget om ersättningstak på 10 miljoner till de som drabbades av narkolepsi i massvaccineringen 2009.
– Man har ju försörjningsbördan tills barnen är myndiga, men för min del räknar jag med att jag kommer behöva ta hand om Nisse så länge jag lever, säger Emelie Ekström.

Annons

LÄS OCKSÅ: Narkoleptiker får ersättning men det riktas kritik mot summan

Torsdag 12 maj ska riksdagen besluta i ersättningsfrågan till dem som fick narkolepsi på grund av vaccineringen mot svininfluensa. Förslaget är att de som drabbats kan få en livsersättning på upp till 10 miljoner. Ersättningen kommer inte vara indexreglerad och med ett snabbt överslag blir den knappt 13 000 kronor i månaden om man slår ut det på 65 år.

Hur långt klarar man sig på 13 000 om 40 år? Ingen kan svara på det.

Nästan samtidigt som besluten i ersättningsfrågan dyker upp, kom också nyheten om att läkemedelsverket och staten beslutat om inköp av nytt vaccin för nästa eventuella pandemi. Man har beställt samma vaccin som tidigare, Pandemrix. Det enda som förändrats är namnet.

Av 350 drabbade av narkolepsi under 2009 år influensavaccinering är cirka 300 barn. Nils-Emil "Nisse" Ekström är en av dem.

Jag träffar Nisse, mamma Emelie och lillbrorsan Bertil i hemmet i Hedesunda. Nisse ligger och sover efter skoldagen och kommer ner i köket efter en stund. Märkbart trött.

Läs mer: Nisse kan falla ihop om han skrattar

Efter ett litet tag tuffar han i gång och börjar berätta hur det är.

– Jag måste äta medicin tre gånger om dagen, annars kan jag bli medvetslös i skolan. Om det händer så är jag bara borta, säger Nisse Ekström.

– Vi har ju koll på Nisse med hjälp mobiltelefonerna. På så vis kan jag påminna honom om att ta tabletten i tid, säger mamma Emelie Ekström.

Hon berättar att Nisse har problem att få saker gjorda. Det är svårt om man bara plötsligt faller ihop på grund av att man till exempel börjar skratta.

– De som är drabbade av detta kommer kanske aldrig kunna ha ett jobb. Hur ska de försörja sig? säger hon.

Hon tycker inte att ersättningen ska ha något tak, att indexreglering bör läggas till.

– Jag tror ändå att det här kommer klubbas och gå igenom, tyvärr, säger Emelie Ekström.

Läs mer: Ersättningen för narkolepsi kritiseras

Mer läsning