Annons
Vidare till arbetarbladet.se
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Almedalen: Jakob berättade om livet med en halv hjärna

Jakob Fichtelius från Sandviken berättar under Almedalsveckan i Visby om sin ovanliga sjukdom Sturge Weber syndrom.
En sjukdom som gjort att Jakob lever med en halv hjärna.

Vid lunchtid på onsdagen tågade Jakob med andra från förbundet genom Visbys gator. De bar på porträtt på människor med sällsynta diagnoser. På en bild syns Jakob. Till var och en av bilderna finns också en text om levnadshistorien.

– Vi har tagit hjälp av två skådespelare som skrivit en låt. Vi skriker och det är många som stannar till. I går passerade vi TV4:s direktsändning och de kommenterade att det var musik, berättar Jakob Fichtelius.

Vid speakers corner läste Jakob en text om svårigheten att ha en sällsynt diagnos och att få folk att lyssna.

– Jag berättade om hur mamma då jag var liten ställde sig i vägen när läkaren inte tog sig tid.

Möts du av förståelse i folkvimlet?

– Ja, det tycker jag, men människor är ofta på väg någonstans

Jakob deltog i det seminarium som förbundet anordnade på eftermiddagen. Temat var hur man banar väg för framtidens vård och omsorg angående sällsynta diagnoser. Han har under veckan också tagit del av andra seminarier angående vård.

– Det var en mamma som tillsammans med sin dotter startat ett företag som sysslar med assistans. Och två unga personer födda på 90-talet har startat ett företag för att människor ska få rätt vård.

Jakob berättar att han lär sig jättemycket under Almedalsveckan men att det också är festligt. Han har träffat många vänner.

– Det var några från min SSU-tid och Renate Almén (S), politiker från Sandviken, kom fram och hejade.

Till Arbetarbladet säger Renate Almén att hon är mycket imponerad av Jakob.

– Han gjorde ett otroligt bra framträdande.

När nu 28-årige Jakob Fichtelius var ett halvt år gammal opererades vänstra hjärnhalvan bort. Om inte hade han dött i kramper. Andra delar av hjärnan tog då över funktioner. Han gör nu praktik på en träffpunkt för pensionärer i Sandviken, är engagerad politiskt och drömmer om att skaffa familj.

LÄS MER: Jakob klarar sig bra med en halv hjärna (PREMIUM)