Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Emelie fick vänta fyra år på diagnos

/
  • I dag tycker Emelie Mälstam att hon har ett bra liv – men det tog henne tio år att komma dit. Nu hoppas hon att boken om kortisolsvikt ska göra det lättare för andra och öka kunskaperna om sjukdomen, inte minst i sjukvården.
  • I boken berättar Emelie Mälstam och andra om hur det är att leva med Addison.

Emelie Mälstam var ständigt trött, illamående och fick den ena infektionen efter den andra.
Men varken hon eller vården förstod hur sjuk hon var.
Nu försöker hon sprida kunskapen om Addisons sjukdom.

Annons

Emelie Mälstam är 28 år, bor med sin sambo i ett hus i Gävle och jobbar på högskolan. Hon ger ett energiskt intryck men för att orka med intervjun har hon fått vila under dagen och när vi sätter oss ned på kaféet tar hon fram en medicindosa.

Fyra gånger om dagen måste hon ta kortisontabletter eftersom hennes kropp inte längre klarar av att producera det själv. Utan dem kan hon inte överleva.

– Precis som en diabetiker som måste ta insulin för att bukspottkörteln inte fungerar måste jag ta kortison för att mina binjurar brutits ned, förklarar Emelie.

I dag är hon väl påläst om sin sjukdom. Men det tog många år innan hon och sjukvården förstod vad det var som gjorde henne så dålig och ännu längre tid att lära sig att leva med sjukdomen.

– Det har tagit mig tio år att komma hit, konstaterar Emelie.

Exakt när sjukdomen slog till och hennes binjurar började brytas ned vet ingen, men Emelie tror att det var när hon började gymnasiet.

– Det var då den enorma tröttheten kom.

Hon var ständigt orkeslös, yr, illamående och hade huvudvärk. Hon fick den ena infektionen efter den andra: halsfluss, öroninflammationer, luftvägsinfektioner, urinvägsinfektioner och bihåleinflammationer.

Men trots flera antibiotikakurer blev hon inte bättre – bara sämre.

Emelie som varit en aktiv person som alltid ville göra saker började dra sig undan. Hon orkade helt enkelt inte. Trots att hon älskade att gå i skolan började hon skolka för att få sova, betygen sjönk och hon mäktade knappt av att ta studenten.

Hon rasade i vikt – det sista året gick hon ned 25 kilo.

– Det var som en nedåtgående spiral. Till slut kändes hela livet meningslöst

Ändå förstod varken hon, hennes pappa som är läkare eller mamma som är sjuksköterska att hon var sjuk.

– Jag trodde bara att det var mig det var fel på. Att jag var lat och hade dålig moral som inte orkade något. Jag kände mig helt värdelös, berättar Emelie.

– När jag gick ned i vikt och såg solbränd ut även på vintern fick jag dessutom höra att jag såg fräsch ut och då tror man ju inte att man är sjuk.

Det dröjde nästan fyra år innan hon fick veta vad som var fel.

När hon efter gymnasiet hade jobbat ihop pengar och skulle åka ut och backpacka orkade inte hennes kropp längre. På flyget ned till Australien kollapsade hon.

– Jag blev medvetslös och de fick ge mig syrgas.

Emelie hamnade på sjukhus och efter två veckor tvingades hon åka hem.

Och nu görs till slut en ordentlig utredning på Gävle sjukhus. En månad senare kommer beskedet: Hon har Addisons sjukdom.

– Många tycker att det är en lättnad att få veta varför man mått så dåligt. Men jag tyckte bara att det var fruktansvärt. Det kändes som om mitt liv var förstört, minns Emelie.

Hon var vid det laget så fysiskt och psykiskt nedbruten att hon inte kunde se någon framtid.

– Jag trodde att jag alltid skulle må så här dåligt och att jag skulle dö i förtid.

Det kom också att dröja fem år till innan hon lärde sig att leva med sjukdomen.

För det är inte så enkelt att bara ta en kortisontablett så blir allt bra. Det gäller att veta hur mycket som ska tas och när.

Extra svårt blir det eftersom även sjukvården har bristfälliga kunskaper om hur sjukdomen ska behandlas.

De kommande åren fortsatte därför Emelie att åka ut och in på sjukhus med livshotande så kallade Addisonkriser då kortisolet sjunkit för lågt och man kan drabbas av hjärtstopp.

Hon hann också utveckla följdsjukdomar som Gävle sjukhus inte upptäckte i tid och som gjorde att hon som 25-åring fick beskedet att hon hamnat i ett förtida klimakterium och sannolikt aldrig kan få egna barn.

Det var ett hårt slag, men det blev samtidigt vändpunkten.

– Jag kände att jag måste göra något, jag ville inte tillbringa mitt liv på sjukhus.

Hon tog hjälp av psykolog och hälsocoach och lade om sitt liv.

Hon slutade arbeta som arbetsterapeut eftersom hon ständigt smittades av patienterna och blev så dålig att hon själv behövde sjukhusvård. Hon lärde sig också att hon inte kan jobba heltid.

I dag undervisar hon i stället på högskolan och har anpassad tjänst där hon kan vila när hon behöver det.

– Nu tycker jag att jag har börjat hitta en balans i tillvaron.

Hon hoppas också att hennes erfarenhet ska kunna hjälpa andra med Addison. I dagarna har det kommit ut en bok där Emelie och andra patienter berättar om sina liv med sjukdomen.

Inte minst vill de att kunskapen ska öka inom sjukvården. För att man ska få rätt vård när man är akut sjuk – vilket inte är en självklarhet i dag – och för att man inte ska behöva vänta så länge på diagnos och behandling.

– Jag blev så nedgången under de här åren och så psykiskt påverkad. Om jag hade fått diagnos tidigare hade jag kanske sluppit flera års terapi, säger Emelie.

Mer läsning

Annons