Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Helvetet hade ett namn – Parkinson

/
  • Hjälper oss förstå. ”Hela livet kan inte gå ut på att ’besegra Mr Parkinson’. Då missar man resten”, säger Staffan Råberg som fick diagnosen för tio år sedan.
  • Värt att veta. Den lättsamma och informativa boken Hjärna Parkinson har givits ut av Vårdförlaget och finns att köpa på flera bokhandlar på nätet. Jämför priserna, råder Staffan Råberg.

– Jag vill inte bli nån Gävles Mr Parkinson, säger Staffan Råberg när Arbetarbladet ringer och vill ha en pratstund om den bok han skrivit, orolig för att enbart förknippas med sjukdomen.

Annons

Staffan har de facto Parkinson och har därtill skrivit en utlämnande – och rolig – bok om hur det är att ha sjukdomen. Men han kommer alltid att vara Mr Råberg. Som råkar ha fått Mr Parkinson i bakhasorna.

Det är 20 år sedan Staffan Råberg fick de första symtomen på att något var fel; depression, darrningar, stelhet i kroppen.

Men det tar nästan tio år innan han får beskedet: Du har Parkinson. Under tiden blir han ordinerad varma bad och avslappningsövningar, närmast ett hån eftersom en person med Parkinson inte kan slappna av på det viset.

– Det var en mycket stor lättnad att få diagnosen, säger Staffan och trycker extra på ordet ”mycket”. Jag hade själv drivit den tesen länge, fast läkarkåren i åratal hävdade att det inte var Parkinson.

Åren fram till diagnosen var de värsta, enligt Staffan. Ett helvete han inte vill att någon annan ska uppleva.

Staffan fick idén att sprida förståelse genom att börja föreläsa om Parkinson. Men han får veta att ingen kommer att lyssna om han inte är ett aktat namn inom området. Hur blir man det? undrar Staffan. Och rådet blir: Skriv en bok!

– Jag hade aldrig skrivit någonting, men rev snabbt av några kapitel. Första inskicket till förlaget kom tillbaka med bedömningen: ”Raljerande ton och gammeldags kvinnosyn”.

– Det tyckte jag var konstigt, sjukdomen var ju min egen, och jag har arbetat och umgåtts med kvinnor i hela mitt liv. Så jag fortsatte skriva på mitt sätt.

Vid andra försöket kom ett helt annat besked: ”Vi trycker!”.

– Det blev väldigt nervöst. ”Vem är jag att skriva om det här?”, tänkte jag först. Men när jag fick veta att Lars Olson, professor i neurobiologi, själv ville skriva förordet i boken visste jag att det var bra. Han har suttit i Karolinska Institutets Nobelförsamling och föreslagit Nobelpristagare i medicin, ler Staffan.

Staffan Råbergs bok är lättläst och häpnadsväckande rakt på sak.

Han berättar om mer okända sidor av Parkinson, som att patienterna har större risk att utveckla spelberoende, eftersom dopaminkickar som vi andra kan få i det dagliga livet uteblir. Eller att Parkinsonsjuka faktiskt begått sexövergrepp där medicinen varit en bidragande orsak till suget efter sex.

Staffan berättar att han har fått så lätt för att visa känslor att han gråter till repriserna av Charlotte Kallas berömda backspurt i Tour de Ski, och upplyser oss andra om att lokalsinnet försämras och beslutsångesten blir större hos Parksinsonsjuka. Därtill beskriver han detaljerat ett självupplevt förstoppningsdrama som slutade lyckligt.

– Jag skrev om såna saker utan att fundera, jag har ju jobbat som sjuksköterska i 30 år och tänker inte ens på det. Men efteråt, när jag läste den tryckta boken reagerade jag själv: Vad har jag skrivit? Men vad fan, nu är det försent...

Staffan levererar många vardagliga råd: ligg på mage en halvtimme om dagen så får du rakare hållning, undvik svängdörrar, träna fysiken för ett bättre sexliv.

• Vad visste du själv om Parkinson innan du blev sjuk?

– Jag visste alldeles för lite, även om jag själv jobbade som sjuksköterska i äldrevården. Förlaget har skickat boken till vårdskolor, och neurologen här på sjukhuset har köpt in ett ex per anställd, men jag önskar att fler fick upp ögonen för den.

Det viktigaste rådet i Staffans bok är att medicineringen sker vid rätt tillfälle.

– Jag önskar att all vårdpersonal kunde förstå det. Oftast får man medicin i samband med mat, men Parkinsonsjuka behöver sin medicin någon timme innan. Det kan göra hela skillnaden mellan att kunna äta själv eller bli matad.

Det jobbigaste med att ha Parkinson är enligt Staffan att inte veta hur han mår nästa timme. Han kör bil, sjunger i kör, deltar i glada vänners matlag och lever ett liv snarlikt våra andras. Men det går långsammare – och han kan absolut inte skynda sig.

– Nej, jag blir alldeles struttig bara av att försöka.

• Hur spontan kan du vara?

– Jag kan improvisera en del. Man får inte begränsa sig, man ska ge sig ut. Vi som har Parkinson oroar oss mycket, men oron begränsar en.

Social fobi, rädsla för att umgås och visa sina symtom bland andra, är annars mycket vanlig både bland dem som ännu inte fått sin diagnos och dem som fått den.

– Man vill dölja och ju mer man försöker dölja desto värre blir det.

Staffan har ett jordnära förhållande till sin sjukdom. Han har inte mycket till övers för resonemang som går ut på att sjukdomar eller olyckor gör oss till bättre människor. Han har heller ingen lust att ägna varje sekund av sitt liv åt att bekämpa sjukdomen.

– Jag följer rutiner när det gäller måltider och medicin för att jag mår så mycket bättre av det, och jag försöker hålla kroppen i gång. Men hela livet kan inte gå ut på att ”besegra Mr Parkinson”. Då missar man resten.

– Folk brukar fråga vad jag har för överlevnadsstrategi. ”Varför skulle jag ha en sån, du har ju ingen”, brukar jag svara. Jag har ältat och ältat sjukdomen och jag har tänkt klart.

Parkinson går ofta hand i hand med depressioner. Dels som ett symtom på själva sjukdomen innan man har förstått vad man lider av, dels som en ”biverkning” av de sociala hinder Parkinson kan ge.

Staffan låter sina läsare förstå att hans sambo Agneta haft enorm betydelse för hur gott hans liv med Parkinson ändå kan vara.

– Om jag hade varit ensam hade jag nog gett upp mer, bekräftar Staffan.

– Det är klart att det är mycket svårare när man är ensam. Därför finns Parkinsonföreningen. Det finns gemenskap där, säger Staffan som avslutar boken med att citera Gävlesonen Joe Hill:

”Gråt inte, organisera er!”

Mer läsning

Annons