Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Leif satsade 200 000 på operation i Kina

/
  • Efter resan till Kina har Leif Mälby kommit i kontakt med andra ALS-patienter som också vill åka dit för att få behandling. Just nu har han kontakt med två svenskar som är där. Man han betonar att man måste ha realistiska förväntningar.
  • MÅR BÄTTRE I DAG. Leif Mälby är glad att han tog chansen och åkte till Kina trots       att det kostat hela 200 000 kronor och trots att behandlingen är experimentell och riskfylld. Hans fru Ingela var med under den månadslånga vistelsen            medan  dottern Jennifer följde det från hemmaplan. ”Bara det att pappa inte fortsatt att bli sämre är bra” säger hon.

I mars fick Leif Mälby beskedet att han har den fruktade nervsjukdomen ALS.

En sjukdom utan bot – men Leif beslutade sig för att kämpa emot.

Han har betalat 200 000 kronor ur egen ficka för att genomgå en riskfylld stamcellsbehandling i Kina.

– Jag har inget att förlora, konstaterar han.

Annons

För ett år sedan då Leif och hans fru Ingela flyttade till lägenheten på Gävle Strand åkte han dit själv på sin motorcykel.
I dag sitter han i rullstol. Han har bara begränsad rörlighet i armar och ben och är beroende av personliga assistenter.
Diagnosen – att han har den obotliga neurologiska sjukdomen ALS – fick han så sent som i mars i år. Det började med att han kände sig lite svag i vänster arm. Sedan har det gått fort, mycket fort.
I rask takt har Leif förlorat den ena förmågan efter den andra.
– Ibland har man nästan kunnat se skillnad från dag till dag, det han kunnat ena dagen inte har inte fungerat nästa, säger dottern Jennifer Mälby som arbetar som personlig assistent åt sin pappa.
– När jag till och med började få svårt att prata, då blev jag riktigt orolig, berättar Leif Mälby.
Sjukdomen innebär att nervcellerna som styr kroppens rörelser dör och när musklerna inte längre får några impulser försvagas och förlamas de successivt. När även andningsmuskulaturen drabbas dör man till slut.
Något botemedel finns inte, bara bromsmediciner. Två gånger i veckan går Leif också på sjukgymnastik för att hålla musklerna igång.
Men det pågår en hel del forskning och det finns bland annat förhoppningar om att man ska kunna använda stamceller för att hjälpa ALS-patienter. Om man kan sätta in stamceller och få dem att överleva kan de kanske ersätta de nervceller som dör.
Men än så länge är det här fortfarande bara på experimentstadiet. Det kommer att dröja innan det finns någon behandling – men Leif har inte tid att vänta.
Han och hans familj har därför aktivt letat efter alternativ. När dottern Jennifer i ett tv-inslag hörde om ny forskningsstudie väcktes hoppet. Men studien visade sig vara i Belgien och Leif kunde inte vara med.
I stället kom man av en slump i kontakt med ett kinesiskt sjukhus där man redan i dag erbjuder stamcellsbehandling för de som kan betala. 200 000 svenska kronor kostar det inklusive resan.
Och Leif Mälby bestämde sig för att ta chansen att åka trots att behandlingen inte är vetenskapligt belagd.
– Min läkare avrådde mig och sa att det bara var geschäft.
Behandlingen är också riskfylld, man kan bland annat drabbas av cancer och även epilepsi eftersom man går in och borrar i huvudet. Ändå tycker han att det var ett ganska enkelt val.
– Det finns inte så mycket att välja på. Jag blev bara sämre och sämre och då greppar man efter halmstrån. Det var egentligen inget svårt beslut.
I september åkte Leif och Ingela till Kina och bodde i en månad på sjukhuset i utkanten av Beijing där Leif behandlades. Det första som skedde var att man satte in behandling med ny medicin, litium.
– Jag började märka skillnad redan då. Talet blev bättre och jag fick tillbaka kraft i höger arm.
Därefter inledde man själva stamcellsbehandlingen. Först tog man ut celler ur näsan och höften som senare injicerades tillbaka in i nacken, ryggen och huvudet. Leif fick också mycket träning, massage, akupunktur, elstimulering av musklerna och stretchning.
– Visst var man nervös i början men jag fick väldigt stort förtroende för läkaren. Alla var jättetrevliga, kunniga och ingav förtroende.
– De gick inte heller ut med en massa löften om att man skulle bli botad och jättebra. Det kändes seriöst, säger Leif.
Någon dramatisk förändring har det inte heller blivit. Ändå är Leif nöjd med behandlingen. Han känner sig starkare, piggare, är stadigare på benen och har fått tillbaka känseln.
– Jag kan röra vänster arm mer, skakningarna i benen har försvunnit och nu kan jag känna om jag fryser eller om jag är varm, det kunde jag inte förut.
– Men den största förändringen är nog att jag är gladare och känner mig starkare.
Dottern Jennifer konstaterar också att bara det att hennes pappa inte blivit sämre är ett framsteg.
Leif tycker därför att resan och behandlingen varit väl värd både riskerna och pengarna. Han vet dock inte om det är stamcellsinjektionerna, den nya medicinen eller den övriga behandlingen som hjälpt honom.
Svenska läkare säger att behandlingen inte har effekt, att det bara är ett sätt att utnyttja sjuka människor som befinner sig i en svår situation. Vad säger du om det?
– Visst har jag tänkt på det. Men när man sitter i den här sitsen gör man vad man kan för att bli frisk. De har haft fel förr och de kan ha fel nu. Samtidigt inser jag att de kan ha rätt.
Du är inte rädd för att bli lurad?
– Det är klart att jag har funderat på det. Men även om de bara skulle ha sprutat in vatten i nacken på mig har det i alla fall hjälpt. Jag mår bättre i dag.
Leif tycker att andra ALS-patienter kan överväga att åka. Men han tycker att man ska tänka igenom det noga och inte ha för stora förhoppningar.
– Tror man att man ska bli helt frisk kommer man att bli besviken. Jag tycker att man ska vara realistisk. Samla ihop familjen och prata igenom det och vill man fortfarande åka tycker jag att man ska göra det.

Mer läsning

Annons