Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Maines kamp mot tiden

/
  • HANDLINGSKRAFTIG. Trots att Maine Westin är svårt               sjuk i ALS och knappt kan röra sig är hon fortfarande aktiv inom politiken i Hofors. ”Så länge jag orkar och kan prata ska jag fortsätta med politiken”

Maine Westin, som ständigt levt ett aktivt liv, trodde att hon hade stukat foten. Men hon hade fått den dödliga sjukdomen ALS. Trots att Maine i dag sitter i rullstol och är nästan helt förlamad, fortsätter hon att jobba politiskt.

– Jag kan inte sluta att lägga mig i bara för att jag blivit sjuk. Det som skrämmer mig mest är att inte kunna tala.

Annons

Maine Westin stukade foten förra året och gick till vårdcentralen eftersom foten aldrig blev bättre. Läkaren på vårdcentralen skickade henne vidare till Gävle sjukhus där hon fick träffa en neurolog.

– Han konstaterade att det inte rörde sig om en stukning och ville sjukskriva mig. ”Det är ingen fara”, försäkrade jag honom, ”jag har en semestervecka kvar”. Läkaren förklarade då att jag hade fått en svår neurologisk sjukdom.

I augusti träffade hon en annan neurolog som kunde fastställa att hon hade drabbats av ALS, en sjukdom som bryter ner nervcellerna och muskulaturen tills man blir totalförlamad.

– Lars och jag satt båda tysta i bilen på väg hem och försökte smälta det läkaren hade sagt. Det var svårt att ta in.

Maine återvände inte till jobbet. Fram till april i år kunde hon gå själv, dock med stöd.

– Men jag ramlade ofta och bröt både armar och fötter.

Sjukdomsförloppet har gått snabbt, vilket det ofta gör med ALS. Sedan ett halvår tillbaka sitter hon i rullstol. I dag kan hon bara röra vänsterhanden lite grann.

– Jag har också börjat sluddra när jag pratar. Det låter inte som min egen röst längre, jag känner inte igen den.

Hon är beroende av hjälp dygnet runt. Förutom maken Lars har Maine tre assistenter som jobbar i skift. Dessutom får hon hjälp av palliativa teamet.

– Det var neurologen som föreslog det. Först var jag inte mogen för det eftersom det känns som sista steget. Men sedan insåg jag att det var nödvändigt.

En gång i månaden kommer teamet som består av läkare, sjuksköterska och distriktssköterska.

– I början var det fruktansvärt att jag inte klarade mig själv. De enklaste saker som att föra maten till munnen och gå på toaletten. Jag försökte själv tills jag nästan sprängdes. Jag kan bli skitledsen ibland och förbannad. Men jag tycker mest synd om Lars.

Det jobbigaste är att inte kunna röra armarna. Som fysisk planerare är Maine van vid att ha räta rader och ordning och reda.

– Jag kan inte ens flytta en blomkruka om den står snett. Och jag vill inte verka gnatig och tjatig genom att be andra ordna det.

– Ibland kan jag bli så avundsjuk när jag ser någon komma gående eller småjogga uppför en trappa. Allt sådant där som man tar för givet när man är frisk.

Hon betonar gång på gång hur imponerad hon är av sjukvården.

– Det är helt enormt vilken hjälp jag har fått, hela vägen.

Sedan hon fick diagnosen har Maine varit öppen med sin sjukdom.

– Annars hade jag inte stått ut. Det är bättre att folk vet vad som har hänt mig än att de ska gå och undra. Lars och jag pratar också mycket.

Familjen och vännerna ger henne allt stöd de kan. Arbetskamraterna ordnar goda middagar hemma hos Maine, rensar i blomrabatterna och kommer förbi med fika.

– Det är otroligt hedrande och tryggt. Det är först när man själv blir sjuk som man förstår hur viktigt det är med människor som ringer och kommer på besök.

Maine Westin sitter i en rullstol med nackstöd. Hon ler och skrattar ofta.

– Man måste kunna skoja mitt alltihopa. Varje dag försöker jag ta mig ut en sväng för då måste jag klä mig, kamma håret och fixa till mig.

Dalmålet klingar och hon är rapp i repliken. Hon är född och uppvuxen i Borlänge, men flyttade till Hofors när hon träffade Lars.

– Jag föll för hans människosyn och humor. Han är så himla snäll. Han har blivit djärvare mot mig nu sedan jag inte längre kan putta till honom, säger hon och försöker vara allvarlig i en halv sekund innan hon brister ut skratt.

Politiken har stor betydelse. I drygt 37 år har Maine varit engagerad inom Socialdemokraterna. Hon sitter fortfarande kvar som fullmäktigeledamot i Hofors kommun och som ersättare i kommunstyrelsen.

– Tidigare hade jag som mest 14 politiska uppdrag i olika styrelser och nämnder. Politiken har varit min hobby. Men jag har svårt att lägga av helt med politiken. Det kan jag göra först när de gör som jag vill. Jag måste få ifrågasätta, det har jag alltid gjort.

Hennes politiska intresse började med att hon var suppleant i Folkets hus styrelse, efter ett år var hon ordförande. På 80-talet jobbade hon med folkbildning i Uruguay och Chile. För några år sedan reste hon tillbaka för att till sin glädje upptäcka att man i de små orterna fortsatt arbetet och byggt egna Folkets hus där människor kan samlas för bildning och gemenskap.

Hennes hjärtefrågor inom politiken är skolan, kulturfrågor och omsorgen. Det är angeläget att LSS, lagen om stöd och service för funktionshindrade inte försämras.

– Vardagen skulle inte fungera utan assistenter. Trots att jag är svårt sjuk vill jag leva ett värdigt och intressant liv.

Maine vet att hon har en allvarlig sjukdom. En borgerlig begravning verkar riktigt. Hennes närmaste vet exakt hur hon vill ha det. Något som alla borde tänka igenom, påminner hon.

– Det är inget jag vill tänka på nu. Vissa saker, som döden, vill man förtränga så länge det går.

Har du saker kvar som du vill hinna göra?

– En resa till Kina hade varit kul, men det är inte möjligt nu. Det gäller att ta vara på varje dag som jag får. Jag vill framför allt tillbringa mer tid med familjen; Lars, mina underbara barnbarn Erik, Elin och Emelie samt mina ovärderliga vänner.

– Och jag skulle gärna vilja se trädgården blomma igen till våren.

När intervjun är klar och jag är på väg att gå, spänner Maine ögonen i mig och säger bestämt:

– Skriv nu inte någon snyftartikel, för det är inte synd om mig. Jag har det bra.

Mer läsning

Annons