Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Freja har blivit storasyster

/
  • Helena och Daniel har blivit föräldrar igen. Livet har vänt men de fortsätter sitt arbete med att samla in pengar till SMA-forskningen genom att sy Frejamössor.
  • De ville hjälpa och framför allt låta Freja hjälpa andra barn med sjukdomen. Sedan Freja dog har de klippt tyger och sytt mössor tillsammans. Pengarna de får in på Frejamössorna går till SMA-forskningen.
  • Efterlängtad.
  • Både Helena och Daniel är föräldralediga med tvillingarna fram till sommaren.
  • Den som vill ge ett bidrag till SMA-forskningen kan beställa en Freja-mössa. Helena har tappat räkningen på hur många hon har sytt.
  • Tvillingarna Jacob och Jenna är friska och växer så det knakar.
  • Alla som ger en valfri summa för en Frejamössa bidrar till SMA-forskningen. Helena har tappat räkningen på hur många hon har sytt.
  • Helena och Daniel Hallstensson har blivit föräldrar igen, till tvillingarna Jenna och Jacob.
  • Helena och Daniel är nyblivna föräldrar till tvillingarna Jenna och Jacob. På väggen hänger ett foto av deras storasyster Freja.
  • Helena och Daniel Hallstensson har blivit föräldrar igen, till tvillingarna Jenna och Jacob. Hunden Cash har inget emot att familjen växer.

Freja Hallstensson blev bara nio månader. Hon dog i den ovanliga och obotliga muskelsjukdomen SMA.
Nu har Daniel och Helena blivit föräldrar igen. Men deras kamp för att samla ihop pengar till forskning om sjukdomen fortsätter, hittills har de fått ihop 400 000 kronor.

Annons

Hemma hos Helena och Daniel Hallstensson strålar babylyckan. Tvillingsyskonen Jacob och Jenna, tre månader, ligger och snusar tillsammans i spjälsängen. De sover skavfötters. På låg volym hörs barnsånger. Daniel och Helena tassar tyst medan boxern Cash springer runt av yr glädje över att få besök i babybubblan.

– Jag känner mig inte alls trött, bara glad och levande och mitt i ett lyckorus, säger Helena och tittar på Daniel som nickar instämmande.

Men familjens väg till babylycka har varit kantad av sorg.

Dottern Freja föddes 15 mars 2012. Glädjen var total. Men ganska snart upptäckte de att allt inte stod rätt till med Freja.

– När hon var tre månader märkte vi att hon inte orkade lyfta huvudet. Jag trodde först att jag bara var en orolig förstagångsmamma.

Husläkaren tyckte att hon verkade muskelsvag eller lite sen. De remitterades till en neurolog i Gävle. I juni inleddes en utredning. Freja utsattes för muskel- och nervtester, ultraljud, otaliga blodprov och en biopsi. Tiden gick utan några svar. Men i september fick de ett telefonsamtal från en läkare på Akademiska som ville att de skulle komma redan nästa dag.

– Vi tänkte att hon kanske hade en sjukdom som inte är dödlig men som gör henne multihandikappad. Det gör inget, bara hon får leva. Vi klarar ett handikappat barn, minns Daniel.

På Akademiska i Uppsala möttes de av ett sjukvårdsteam som alla var väldigt försiktiga och artiga. Till slut blev Helena irriterad och krävde ett rakt svar.

– Lider mitt barn av en dödlig, obotlig sjukdom?

Läkaren svarade, efter viss tvekan, ja.

Freja fick diagnosen SMA, spinal muskelatrofi, som är en allvarlig muskelsjukdom som spädbarn sällan överlever.

– Allt de kunde lova oss var två veckor. De trodde inte att hon skulle leva fram till jul.

Palliativ vård sattes in direkt. De flesta som får sjukdomen kvävs till döds på grund av koloxidförgiftning när lungorna inte längre orkar.

– Det låter konstigt men nu började den finaste tiden i vårt liv. Vi tog ledigt från våra jobb och tillbringade all tid med Freja. Vi levde varje dag fullt ut eftersom vi visste att det kunde vara Frejas sista, säger Helena.

Freja fick göra allt hon ville.

– Hon älskade att bada så det fick hon göra varje kväll. Vi åkte till Kolmården där hon fick klappa delfiner. I affären köpte vi varje leksak som hon pekade på. Hon fick smaka chokladbollar, glass och annat gott. Vi ville göra det bästa för henne och skapa fina minnen tillsammans. Vi levde för henne.

Med tiden blev Freja svagare. Hon fick en hostmaskin och det bestämdes att hon skulle få en knapp inopererad i magen för matning. Operationen gick bra. De stannade över natten och dagen efter kom Uppsala Lucia till sjukhuset.

– Vi rullade in vagnen och droppstången i salen där de sjöng. De delade ut julklappar och alla barnen rusade fram för att få presenter. Vi avvaktade lite. Då var det en tärna som såg oss och kom fram med ett paket till Freja. Alla tärnorna ställde sig sedan runt Freja och sjöng fint. Hon satt som ett ljus och tittade. Det var ett fantastiskt ögonblick, säger Daniel.

Kort därpå blev Freja mycket sämre och fick svåra problem med andningen. Läkare från barnintensiven kom till avdelningen.

– Frejas läkare berättade att Freja inte mådde bra och att vi måste ringa hit dem som vi ville skulle vara med.

De ringde alla i familjen. Mormor, farmor, mostrar, fastrar och Frejas 19-åriga storebror hann komma för att ta farväl av Freja.

Freja dog 17 december. Hon blev nio månader och två dagar.

– Det kändes som att jag dog med Freja. Jag bara låg i sängen och ville inte göra någonting, säger Helena.

Frejas begravning hölls 15 januari i Ockelbos kyrka.

– 15 var en särskild siffra för Freja. Hon föddes 15 mars och dog klockan 15:15 säger Helena.

– Begravningen blev jättefin med ballonger och Frejas favoritleksaker vid kistan. 150 personer strömmade hit för oss, men framför allt för hennes skull.

Efter begravningen levde de som i ett vakuum. Helena stängde in sig och ville vara ensam medan Daniel ville prata och träffa vänner och släktingar.

– Jag orkade inte se bilder på Freja där hon var glad och levande, förklarar Helena.

– Och jag ville tapetsera huset med bilder på Freja och berätta för alla hur underbar hon var, säger Daniel.

– Men vi visade stor hänsyn till varandra och tillät sorgen ta olika uttryck.

De fick stort stöd av en psykolog.

– När jag vaknade av panikångest och inte kunde förstå varför, förklarade hon lugnt: "Du har varit med om det värsta man kan uppleva, du har förlorat ett barn."

Paret skaffade hunden Cash och plötsligt fanns det någon som behövdes tas om hand. Helena började gå ut på promenader. Nästa steg blev en husvagn.

– Hund och husvagn var något som vi länge hade tänkt skaffa. Vi åkte på husvagnssemester med den lilla familj som fanns kvar och njöt av varandra. Då vände det lite, säger Daniel.

Helena ville aldrig mer ha barn. De hade fått veta att det var en 25-procentig risk att de skulle få ett barn med SMA. Men på sommaren blev Helena spontant gravid. Prover visade att även det här fostret hade sjukdomen.

– Vi valde inte bort ett handikappat barn utan ett barn som skulle dö ifrån oss. Vi ville inte uppleva det igen, säger Helena.

Efter alla sorger och svårigheter blev Daniel och Helena erbjudna IVF, provrörsbefruktning.

– Vi kände att det var nu eller aldrig, annars skulle tiden springa ifrån oss, säger Helena.

Försöket lyckades. Freja skulle bli storasyster.

– När vi fick veta att vi väntade tvillingar blev vi glada men vi vågade inte vara för glada.

Jacob och Jenna föddes sex veckor för tidigt med planerat men akut kejsarsnitt. Jacob vägde 2 446 gram och Jenna vägde bara 2 000 gram. De fick stanna en vecka på Gävle sjukhus neoavdelning.

– 15 november firade vi vår ettåriga bröllopsdag på neo med frysmat från Findus och Budapestrulle. Jag kände bara lycka, säger Helena och ler.

– Freja gjorde mig till mamma och jag fick för första gången uppleva den kärleken. Det har hon och jag tillsammans. Nu får jag vara med om det en andra gång. Jag är så lycklig över det.

LÄS MER:

Deras mössor ska hjälpa barn med SMA

Mer läsning