Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Jakob fixar vardagen med en halv hjärna – prisas nu för sitt engagemang

/
  • Här får Jakob Fichtelius, 28 år och från Sandviken, Sällsynta priset av Lina Wadenheim. Hon fick själv utmärkelsen förra gången den delades ut – 2012.

Jakob Fichtelius från Sandviken klarar vardagen med en halv hjärna.
Nu uppmärksammas han för sin förmåga att driva egna och andras frågor
28-åringen får "Sällsynta priset" 2016.

Annons

– Det känns roligt och hedrande att de tycker att jag gör ett bra jobb för förbundet, säger Jakob Fichtelius i en kommentar.

Han har den sällsynta diagnosen Sturge Weber syndrom. Sjukdomen gjorde att läkarna opererade bort halva hans hjärna då han bara var sex månader gammal. Trots detta är Jakob en självständig och driven ung man. Han har praktik inom äldrevården i Sandviken, bor själv i en lägenhet och är engagerad i olika samhällsfrågor.

Nu har Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammat Jakob genom att tilldela honom "Sällsynta priset". Han får 25000 kronor, en statyett och ett diplom,

Vad ska du göra med pengarna?

– Det vet jag inte. Min familj har pratat om att åka till USA och jag kanske använder pengarna till det, svarar Jakob Fichtelius.

LÄS OCKSÅ PREMIUMARTIKELN: Jakob klarar sig bra med en halv hjärna

I motiveringen sägs att Jakob nått sina mål tack vare egen kraft. Han utbildade sig på folkhögskola med målet att jobba inom äldrevården. Nu gör han praktik på en daglig verksamhet med sikte på en lönebidragsanställning. I motiveringen sägs också att Jakob i media spridit kunskap om sin egen och andra diagnoser. Arbetarbladet skrev i somras om Jakobs situation och hans engagemang under politikerveckan i Almedalen. På scenen berättade han om sitt liv och han ställde också frågor och var aktiv på olika seminarier.

– Jag hoppas att uppmärksamheten på mig gör det lättare för mig och andra i den situationen

Just nu jobbar Jakob hårt för att få sitt eftertraktade jobb inom äldrevården.

– Det tog ett helt år för att få fram ett papper mellan Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen på grund av sekretess. Det tycker jag är dåligt.

Jakob har tidigare varit politiskt aktiv men nu ligger han lågt med det.

– SSU i Sandviken ligger nere. I stället är jag engagerad inom Sällsynta diagnoser.

MER LÄSNING: Almedalen: Jakob berättade om livet med en halv hjärna

Jakob har varit med i ett projekt som kallas sällsynt övergång och handlade om att gå från barn- och ungdomshabilitering till vuxenhabilitering. En övergång som inte varit helt smärtfri enligt Jakob.

– När mina föräldrar ringt till hälsocentraler har de där undrat varför inte jag som är myndig ringer själv. Nu har jag skrivit ett intyg om att de får hjälpa mig.

ÄNNU MER PREMIUMLÄSNING: Ingelas kamp för sina sjuka barn

Mer läsning

Annons