Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

När händerna inte vill lyda längre

När Britta Djurberg skulle föreläsa om Parkinsons sjukdom trodde åhörarna att hon var sjuksköterska.
När de förstod att jag hade Parkinson själv blev de chockade. Många tror att det bara är gamla som drabbas, säger Britta.

Annons

Våren 2009 kände Britta Djurberg att något var fel. Hon sökte hjälp eftersom hon ofta kände sig trött, urlakad och hade ont. Läkarna ansåg att det var tecken på stress.

Men så småningom kom det andra, små signaler från kroppen.

– Jag märkte att huvudet rullade till lite ibland. Och jag började bli trött i handen av att skriva på tavlan i klassrummet. Ibland for handen bara iväg åt sidan, berättar Britta, som också märkte att hon gick lite ”stuttigt”.

Britta ville ha en remiss till neurologen, men fick vänta till våren 2011. Först när kroppen sagt ifrån helt, gjordes en undersökning.

– Man testade koordination och motorik på en massa olika sätt; jag fick göra cirklar med händerna, stå på ett ben. Läkaren sa: ”Det är eventuellt Parkinson. Men gå nu inte hem och läs på och bestäm dig för att det är det du har. Vi kallar dig om ett halvår”.

– Men det är klart jag gjorde. Jag läste allt jag kom över. Och allt stämde.

Vad tänkte du då?

– Jag blev rädd och slog det ifrån mig. Valde att tro på det man sagt först, att det var stress.

Men Britta ville ändå ha en ytterligare bedömning av annan neurolog, och den här gången fick hon genomgå fler och olika typer av undersökningar.

När man utförde en skanning av hjärnan, i områdena där dopamin bildas, kunde man slå fast att det var Parkinson. Det var 2012. Men troligen hade sjukdomen börjat i sin smygande form flera år tidigare.

Många av de yngre som får Parkinson vill inte veta av sin sjukdom. Men då kan man missa en viktig del av medicineringen.

Britta Djurberg sköt det också ifrån sig till en början. Men hon ändrade inställning när hon mötte andra som varit sjuka längre.

– Kan man ha den livsglädjen och jävlaranammat som de har efter så lång tid kommer det nog att gå bra, tänkte jag, och började engagera mig i lokala Parkinsonföreningen.

Nu är hon representant för Gästrikland i NYP, ett nätverk för yngre, yrkesverksamma med Parkinson. Just den här helgen är hon i Skåne på NYP-träff.

– Vi som är aktiva med jobb och familjer har lite andra frågor att ta upp än de som är pensionerade. NYP-nätverket blev ett lyft för mig.

Hur regerade din omgivning?

– Det är svårt för andra att förstå hur det känns. Att Parkinson-patienters trötthet känns som om hela kroppen fått ”motorstopp” när orken tar helt slut. Men jag vill alltid vara noga med att markera att jag visserligen har Parkinson, men att jag inte ”är” Parkinson.

– Det svåraste är nog att folk inte förstår att man kan må så olika från dag till dag, nästan från minut till minut. Det är jätteviktigt att förstå att det tar sig olika uttryck vid olika tillfällen.

Britta tar fem olika mediciner på morgonen, varav en vid ytterligare tre tillfällen per dag. Om hon inte tar dem blir hon långsam, stel och darrig.

– Det är mycket krångel med att ställa in rätt dosering. Dessutom ger de biverkningar, bland annat tvångsbeteenden eller spelmissbruk eftersom de berör belöningscentrat i hjärnan.

Själv har hon varit på väg in i ett shoppingberoende; vilket hon lade märke till, och bad själv att få minska ned på den misstänkta medicinen.

Vad tänker du om framtiden?

I början tänkte jag att jag redan haft min beskärda del av svårigheter, och att det var orättvist. Att det kom när livet hade börjat vända till det bättre.

– Men så tänker jag inte längre. Motgångar är en del av livet. Visst oroar jag mig för den dagen jag inte kan klara mig själv, den dag jag inte förmår utföra det jag kunde dagen innan.

Britta är medveten om att hon är i en ”smekmånadsfas”.

– Man brukar kalla de första åren av Parkinson för det. Man tänker ”jaha, det här livet kan jag väl stå ut med”. Men när man träffar andra som haft sjukdomen längre, som är slängiga och överrörliga i kroppen, eller drabbas av ”fastfrysningar” när de inte kan röra sig alls, blir det jobbigt att inse att det också kommer.

– Jag har fina vänner, men innerst inne är man väldigt ensam i sin sjukdom. Många vittnar om hur viktigt det är att ha en stöttande partner och det kan jag verkligen sakna ibland.

– Men den personen måste helt enkelt vara beredd på att bli anhörigvårdare så småningom, så är det bara.

Britta går en svår balansgång mellan att vilja göra sitt bästa både på lärarjobbet hon brinner för, i sociala sammanhang och privat och att inte ta ut sig eftersom det slår tillbaka i förvärrade symtom.

– Det är viktigt att lyssna på kroppen, lära sig att det kan bli ”motorstopp”. I nya sällskap kör jag ibland på över min förmåga, för att inte vara ”besvärlig”, säger Britta och tillägger leende:

– I vår har jag tömt och flyttat ur en sjurumsvilla till den här lägenheten, vilket jag är ganska imponerad över att ha klarat. Men det hade inte gått så bra utan all hjälp med det tyngsta.

Vad är det värsta sjukdomen?

– När jag har värk och kroppen inte lyder. Vissa morgnar kommer jag knappt ur sängen och har svårt att klä på mig. Då misströstar jag.

Har det medfört något positivt?

– Alla människor jag mött genom sjukdomen. Nätverken som har gett mig så mycket. Där känner jag öppenhet och behöver inte hymla. Man kan ha sina symtom utan att behöva förklara.

Annons